Le syndrome de Gilles de la Tourette en entreprise : comprendre pour mieux accompagner
Accompagner un collaborateur concerné par le syndrome de Gilles de la Tourette nécessite compréhension, adaptation et bienveillance. Cette page vous propose des clés pour créer un environnement de travail inclusif qui valorise les compétences de chacun au-delà des différences.
Qu'est-ce que le syndrome de Gilles de la Tourette ? Définition et chiffres clés
Définition médicale
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la présence de tics moteurs et vocaux involontaires, persistant pendant plus d'un an. Il s'agit d'une condition neurologique dont les premiers symptômes apparaissent généralement durant l'enfance.
Ce syndrome résulte d'un dysfonctionnement des ganglions de la base, structures cérébrales impliquées dans le contrôle des mouvements automatiques et des comportements.
Prévalence et chiffres
En France, le SGT touche environ 1 personne sur 100, soit près de 670 000 personnes. Les hommes sont 3 à 4 fois plus touchés que les femmes. Si les premiers signes apparaissent généralement entre 5 et 7 ans, le diagnostic est souvent posé plus tardivement.
Dans le monde professionnel, on estime que 0,5% à 0,7% des salariés seraient concernés, dont beaucoup sans diagnostic formel ou sans avoir révélé leur condition à leur employeur.
Manifestations courantes du syndrome et idées reçues à déconstruire
Tics moteurs
Mouvements brusques et répétitifs pouvant affecter n'importe quelle partie du corps : clignements des yeux, "grimaces" faciales, secousses de la tête, haussements d'épaules ou mouvements des membres. Leur intensité varie considérablement d'une personne à l'autre.
Tics vocaux
Émissions de sons involontaires comme des raclements de gorge, reniflements, sifflements, ou parfois des mots ou phrases. La coprolalie (prononciation involontaire de mots grossiers) est présente chez seulement 10% des personnes, contrairement aux idées reçues.
Comorbidités fréquentes
Le SGT s'accompagne souvent d'autres troubles du neurodéveloppement comme le TDAH (trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité) ou le TOC (trouble obsessionnel compulsif), qui peuvent également impacter la vie professionnelle.
Idées reçues à déconstruire
Non, les personnes concernées ne peuvent pas "simplement se contrôler". Les tics ne sont pas des comportements volontaires ou provocateurs. L'intelligence et les compétences professionnelles ne sont aucunement affectées par ce syndrome.
Impact sur le quotidien professionnel : défis rencontrés par les salariés
Fatigue et concentration
La suppression constante des tics demande une énergie considérable, entraînant une fatigue chronique.
Les efforts de concentration pour contrôler les manifestations du syndrome pendant les réunions ou interactions professionnelles peuvent épuiser les ressources mentales disponibles pour d'autres tâches.
Les efforts de concentration pour contrôler les manifestations du syndrome pendant les réunions ou interactions professionnelles peuvent épuiser les ressources mentales disponibles pour d'autres tâches.
Interactions sociales
La crainte du jugement et l'anxiété sociale peuvent compliquer les relations avec les collègues et supérieurs.
Les incompréhensions ou réactions inappropriées de l'entourage professionnel peuvent conduire à un isolement progressif ou à un évitement des situations d'interaction.
Les incompréhensions ou réactions inappropriées de l'entourage professionnel peuvent conduire à un isolement progressif ou à un évitement des situations d'interaction.
Impacts sur la performance
Les tics peuvent interférer avec certaines tâches nécessitant une précision gestuelle ou une coordination fine.
Dans certains environnements de travail, la fréquence ou le volume des tics vocaux peuvent être perçus comme perturbateurs.
Dans certains environnements de travail, la fréquence ou le volume des tics vocaux peuvent être perçus comme perturbateurs.
Stress et cercle vicieux
Le stress et l'anxiété tendent à exacerber les tics, créant un cercle vicieux particulièrement préjudiciable en contexte professionnel.
Les situations d'évaluation, présentations ou échéances importantes peuvent devenir particulièrement éprouvantes.
Les situations d'évaluation, présentations ou échéances importantes peuvent devenir particulièrement éprouvantes.
Cadre juridique et droits des salariés concernés par le syndrome de Gilles de la Tourette
Reconnaissance comme handicap
Le syndrome de Gilles de la Tourette peut être reconnu comme un handicap au sens de la loi, ouvrant droit à diverses protections et aménagements. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) peut être demandée auprès de la MDPH sans obligation d'en informer l'employeur.
Protection contre la discrimination
La loi du 11 février 2005 interdit toute discrimination liée au handicap dans le cadre professionnel, y compris lors du recrutement, de l'évolution de carrière et du maintien dans l'emploi. Les comportements discriminatoires sont passibles de sanctions pénales.
Obligation d'aménagement raisonnable
Les employeurs ont l'obligation légale de mettre en place des "aménagements raisonnables" pour permettre aux personnes en situation de handicap d'exercer leur activité professionnelle. Le refus de ces aménagements constitue une discrimination.
Acteurs et dispositifs de soutien
Plusieurs organismes peuvent accompagner employeurs et salariés : AGEFIPH, services de santé au travail, référents handicap, Cap Emploi.
Des aides financières existent pour la mise en place d'aménagements spécifiques.
Des aides financières existent pour la mise en place d'aménagements spécifiques.
Aménagements possibles du poste de travail et de l'environnement professionnel
Espace de travail adapté
Bureau individuel ou isolé phoniquement, cloisons acoustiques, casque antibruit, positionnement stratégique dans l'open space pour réduire l'anxiété liée au regard des autres.
Aménagement du temps de travail
Horaires flexibles, télétravail partiel, pauses supplémentaires, adaptations des temps de réunion, droit à la déconnexion renforcé pour compenser la fatigue accrue.
Adaptations des interactions professionnelles
Adaptation des modalités de présentation, possibilité de suivre certaines réunions à distance, formats alternatifs pour les contributions en groupe.
Outils et équipements spécifiques
Logiciels d'assistance, matériel ergonomique adapté, utilisation d'outils de réduction du stress, accès facilité aux ressources de relaxation en entreprise.
Conseils pratiques pour les managers et les équipes
Dialoguez ouvertement
Initiez une conversation privée et bienveillante avec le collaborateur concerné pour comprendre ses besoins spécifiques. Respectez sa confidentialité et ne divulguez aucune information sans son consentement explicite.
Sensibilisez l'équipe
Avec l'accord du salarié, organisez une séance d'information générale sur les troubles du neurodéveloppement en milieu professionnel. Invitez des associations spécialisées pour démystifier le syndrome et encourager l'inclusion.
Concentrez-vous sur les compétences
Valorisez les talents et contributions professionnelles plutôt que de vous focaliser sur les manifestations du syndrome. Identifiez les forces uniques que cette différence neurologique peut apporter à l'équipe.
Adaptez vos pratiques managériales
Privilégiez un management par objectifs plutôt que par contrôle du temps de présence. Soyez flexible sur les modalités d'exécution des tâches tant que les résultats sont atteints.
Maintenez une communication régulière
Organisez des points de suivi réguliers pour ajuster les aménagements si nécessaire et créer un espace sécurisant où le collaborateur peut exprimer ses besoins évolutifs.
Témoignages et ressources complémentaires pour aller plus loin
La page Ressources pratiques pour le SGT en emploi
Nous avons développé plusieurs ressources téléchargeables pour vous accompagner : guide pour managers, modèles de plan d'aménagement de poste, fiches de sensibilisation pour les équipes, et checklist d'auto-évaluation de l'inclusivité de votre environnement de travail.
